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"Mir bleibt die Luft weg"

Neben unzähligen bekannten Erkrankungen existieren aber auch jene, die zur Gruppe der seltenen gehören. Laut Pro Rare Austria (Allianz für seltene Erkrankungen) leben in Österreich etwa 400.000 Menschen mit einer so genannten Rare Disease. Eine davon ist die idiopathische pulmonale Fibrose (IPF), von der meist Menschen über 50 und größtenteils Männer betroffen sind. In Österreich sind das zwischen 800 und 1400 Patienten.


Bei der IPF handelt es sich um eine unheilbare Atemwegserkrankung, die zu einer chronisch progressiven und irreversiblen Vernarbung des Lungengewebes führt. Die dünne Epithelschicht, mit der die Lungenbläschen ausgekleidet sind, wird dabei von zähem Narbengewebe überwuchert, wodurch der Gasaustausch nicht mehr erfolgen kann. Somit wird die Funktion des gesamten Organs erheblich und fortschreitend eingeschränkt. Symptome wie Atemnot, trockener Husten oder reduziertes Lungenvolumen werden in vielen Fällen nicht sofort einer IPF zugeschrieben, da die Krankheit äußerst selten vorkommt, wodurch manche Patienten zu spät diagnostiziert werden. Oberarzt Dr. Hubert Koller, Lungenfacharzt im Sozialmedizinischen Zentrum Baumgartner Höhe des Otto-Wagner-Spitals erklärt: „Dieser Umstand hat ernste Folgen für die Patienten, denn eine unbehandelte IPF hat eine äußerst ungünstige Prognose und führt in den meisten Fällen zum Tod.“ Eine Patientin, die zunächst unter Kurzatmigkeit litt, zu der sich im weiteren Verlauf ein hartnäckiger Husten einstellte, schrieb dies zunächst einer Verkühlung zu. Beim Lungefacharzt verschwieg sie die Kurzatmigkeit: „Ich habe diesem Arzt gar nichts von der Kurzatmigkeit erzählt, weil ich nicht dachte, dass das wichtig sein könnte.“ Erst etwa eineinhalb Jahre später wurde bei ihr IPF diagnostiziert.

Wir alle kennen Floskeln wie „Mir stockte der Atem“ oder „Mir bleibt die Luft weg“. Patienten, die von idiopathischer pulmonaler Fibrose betroffen sind, erleben das buchstäblich jeden Tag. Drei bis fünf Jahre nach der Diagnosestellung führt diese Erkrankung im Schnitt zum Tod. Die Ursachen für IPF sind nicht wirklich bekannt, Rauchen, eine genetische Disposition sowie entzündliche Prozesse könnten wesentliche Triggerfaktoren sein. Bis heute gilt diese Krankheit als unheilbar, ihr Fortschreiten kann aber seit einiger Zeit durch eine medikamentöse, antifibrotische und antiinflammatorische (= gegen eine Entzündung gerichtet, Anmerkung) Therapie verzögert werden. Einzig eine Lungentransplantation verspricht Heilung.
Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen meist Jahre auf die richtige Diagnose warten, werden oft belächelt und sind gezwungen, mit der Tatsache zu leben, unheilbar krank zu sein. Sie sind auf Mediziner, die ihnen zuhören, und den Fortschritt der Forschung angewiesen, damit sie trotz Krankheit weitermachen und so würdig wie möglich leben können. Es wäre vermessen, zu glauben, dass man niemals zum Betroffenen werden könnte!

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen, www.prorare-austria.org
Spendenkonto: Raiffeisen, Kto.-Nr. 1.015.700, BLZ 32.585
LOT Austria – Selbsthilfegruppe, www.selbsthilfe-lot.at
Spendenkonto: Volksbank Baden, BLZ 42750, Kto.Nr. 39238690000

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