cystischefibrose

Wir denken nicht gerne an die Zukunft

Santino war ein echtes Wunschkind. Mama Sabine Vogel, 33, und Papa Mathias Ortner, 27, haben sich „wahnsinnig“ auf ihr erstes Baby gefreut. Was Sabine und Mathias damals nicht wussten und auch nicht wissen konnten: Sie sind beide Träger eines defekten ‚cystic fibrosis transmembrane conductance regulator‘ (CFTR)-Gens – so wie etwa jeder zwanzigste Mensch in Österreich. Die Träger selbst erkranken nicht, aber wenn zwei von ihnen ein Kind zeugen, leidet dieses mit 25%iger Wahrscheinlichkeit an Cystischer Fibrose (Mukoviszidose), in Europa die häufigste lebenszeitverkürzende Stoffwechselerkrankung. Etwa ein Baby bei 2000 bis 3000 Geburten ist in Österreich betroffen. Entdeckt wird die Krankheit meist bei der Analyse des beim Neugeborenen-Screening entnommenen Fersenblutes.

Geboren in eine Welt voller Schmerzen

Bei Santino deutet bereits davor einiges darauf hin, dass nicht alles in Ordnung ist: Nachdem er am 22.11.2003 etwa einen Monat vor dem Termin zur Welt kommt, hat der Bub Untertemperatur, er wimmert und weint und wird schließlich in den Brutkasten verlegt. Als zwei Tage nach der Geburt der erste Stuhlgang immer noch ausbleibt, wird Santino wegen Verdacht auf Darmverschluss von der Klinik Schwaz in Geboren in eine Welt voller Schmerzendie Kinderchirurgie der Universitätsklinik LKH Innsbruck überwiesen. Mama Sabine Vogel will ihren Sohn unbedingt begleiten. Die Ärzte raten ihr dringend davon ab, mit der frischen Kaiserschnittwunde die Strapazen eines Spitalswechsels auf sich zu nehmen. Doch Frau Vogel besteht darauf und wird schließlich mit Santino in die Klinik nach Innsbruck überstellt. Was die frischgebackene Mutter noch nicht weiß: Ein Darmverschluss kann ein Anzeichen für Cystische Fibrose sein.

Sie haben mein sauberes, perfektes Kind aufgeschnitten

In Innsbruck geht dann alles ganz schnell: Die erste Untersuchung bestätigt den Verdacht auf Darmverschluss, Santino muss am 25.11., also drei Tage nach seiner Geburt, eine schmerzhafte Not-Operation über sich ergehen lassen. Für die Eltern ein schwerer Schlag: „Diese Operation sofort nach der
Geburt, dass die Ärzte unser sauberes, perfektes Kind aufschneiden, das war damals der Tiefpunkt in meinem bisherigen Leben,“ erzählt Sabine Vogel. „Ich wollte das eigentlich gar nicht wahrhaben.“ Nach der Operation muss Santino für eine Woche auf die Intensivstation. Als Frau Vogel zum ersten Mal zu ihrem kleinen Sohn darf, bietet sich ihr ein schrecklicher Anblick. „Er ist künstlich beatmet worden, er hatte an allen möglichen Körperstellen  irgendwelche Leitungen herausstehen. Es war schlimm,“ erzählt die Tirolerin. „Er hat auch nicht mehr wie er selber ausgeschaut, er war von den  Medikamenten richtig aufgeblasen.“ Natürlich will sie ihr Kind in diesen schweren Stunden in den Arm nehmen, „aber das war wegen den ganzen Leitungen absolut nicht möglich. Ich konnte ihm nicht einmal richtig die Hand streicheln.“ Sooft es geht, sind sie und Papa Mathias auf der Intensivstation. „Wir wollten dabei sein und Santino bei jedem Stich und jeder Blutabnahme beistehen,“ erzählt Sabine, und Mathias ergänzt: „Wir waren damals auch selbst nervlich am Ende.“ Kraft gibt ihnen vor allem die vermeintliche Gewissheit, dass das Schlimmste bereits überstanden wäre. Es sollte ganz anders kommen.

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