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1. Welt-Duchenne-Tag

Duchenne Muskeldystrophie: Die häufigste Muskelerkrankung trifft vor allem Buben
Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist eine der häufigsten und schwersten Muskelerkrankungen. Alleine in Österreich leiden rund 200 Kinder und Jugendliche an dieser Krankheit. Für die Betroffenen beträgt die Lebenserwartung etwa 25 bis 30 Jahre. Duchenne Muskeldystrophie ist durch einen Gendefekt am X-Chromosom bedingt und tritt fast ausschließlich bei Buben auf. Eines von 3.500 männlichen Neugeborenen ist von dieser Krankheit betroffen, die sukzessive die Muskelfaser zerstört.

Betroffene Kinder lernen im Kleinkindalter zwar gehen, verlieren jedoch zunehmend ihre Mobilität und sind etwa ab dem zehnten Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt es zur zunehmenden Verkrümmung der Wirbelsäule. Aufgrund des Versagens der Atmungsmuskulatur müssen Duchenne-Patienten schließlich künstlich beatmet werden - zunächst nur während des Schlafens, später auch tagsüber.

"Neben der Einschränkung der Motorik und dem Wissen um den unaufhaltsamen Verlauf erleben die Betroffenen und ihr Umfeld immense psychische und soziale Belastungen", weiß Doz. Dr. Paul Wexberg, Vizepräsident der Österreichischen Muskelforschung und Vater eines betroffenen Buben.

Duchenne Muskeldystrophie ist eine von vielen neuromuskulären Erkrankungen und zählt laut Definition der WHO zu den sogenannten "seltenen Erkrankungen", für die es viel zu wenig Aufmerksamkeit und Bewusstsein gibt. Von öffentlicher Hand oder der Pharmaindustrie werden kaum finanzielle Mittel zur Erforschung dieser noch unheilbaren Muskelerkrankungen zur Verfügung gestellt.

1. Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2014
Auf diesen Umstand möchte der 1. Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2014 mit Veranstaltungen und Initiativen rund um den Globus aufmerksam machen. Noch immer haben weltweit viele Duchenne-Patienten keinen Zugang zu guter medizinischer und therapeutischer Versorgung. Es gibt zu wenige Mittel für die Entwicklung effizienter Behandlungsmöglichkeiten der noch immer unheilbaren Duchenne Muskeldystrophie.

Die Österreichische Muskelforschung fördert Duchenne-Forschung
Der Verein "Österreichische Muskelforschung" fördert seit mehr als 20 Jahren in Österreich ausgesuchte Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen. Durch die Unterstützung dieser Projekte und durch internationale Vernetzung sollen Voraussetzungen für einen Durchbruch bei der Erforschung und Anwendung neuer Therapien geschaffen werden. Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Präsident der Österreichischen Muskelforschung und Vorstand des Gottfried von Preyerschen Kinderspitals, verweist auf erste Erfolge: "Der Muskelforschung ist es gelungen, mittlerweile durch neue Therapieansätze nicht nur die Lebenserwartung sondern auch die Lebensqualität muskelkranker Menschen deutlich zu verbessern."

Weiterführende Informationen:

www.muskelforschung.at

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